I HENIKEPIRANA DECA SU NAŠA DECA!
Predlog Zakona RODITELJ-NEGOVATELJ prilično dugo se "krčka" u skupštinskoj "kuhinji", dok se brojne porodice u Srbiji, prepuštene sebi, snalaze ili ne snalaze, da bi negovale svoju hendikepiranu decu. Dešava se, u nemogućnosti da reše problem, da jedan od roditelja žrtvuje svoju uspešnu profesionalnu karijeru i posveti se negovanju deteta, jer društvo do sada nije pokazalo razumevanje i senzibilitet za ovakve situacije. A moralo bi!
Preko 150 hiljada ljudi potpisalo je peticiju podrške, ali to, izgleda, nadležnima još nije dovoljno da se zakon uzme u razmatranje!?
Usvajanjem ovog zakona omogućila bi se ravnopravnost izmedju roditelja zdrave dece i onih čija deca imaju potrebu za svakodnevnim lečenjem i 24-časovnom negom.
Iako još ne postoji registar osoba sa posebnim potrebama, procenjuje se da ih ima nešto oko 3.500, što za budžet nije veliko opterećenje, jer se predvdja naknada na nivou minimalne zarade u Srbiji.
Ovo
nije politička, a još manje partijska tema i prilika je da se oko toga
ujedinimo, jer niko ne zna sta ga, ili njegove najbliže, može pogoditi.
Zato je veoma važno da se ovom zakonu pruži što veća podrška da se uvrsti u dnevni red Skpštine.
I DA SE ŠTO PRE USVOJI!
Kakva su iskustva i kako uspevaju da se izbore sa teškim životom, govore roditelji dece kojima je pomoc države i društva veoma potrebna.
IRENA ZIVKOVIC, narodna poslanica, majka deteta sa autizmom
Preko deceniju roditelji dece sa
smetnjama mole i vape da im država pruži ruku, da stane u njihovu zaštitu, da
obezbedi minimum dostojanstva u njihovim, verujte, preteškim životima, ali ih
retko ko čuje. U većini mesta u Srbiji nema ni osnovne podrške, ni ličnih
pratilaca ni dnevnih boravaka ni asistenata, a u većini mesta u kojima ima bar
neke podrške je to nedovoljno kvalitetno sprovedeno. Kada dete ima neku od
većih smetnji, to se odražava na celu porodicu, svakom članu te porodice se
potpuno promeni život. U preko 80% dođe do raspada porodice i najčešće majka
ostane sama sa detetom. Ta majka najčešće nema mogućnosti da ima stalni radni
odnos, jer dete zahteva celodnevni nadzor i brigu, a one koje uz pomoć šire porodice
uspeju da imaju zaposlenje ponovo pravo sa posla po celi dan, često i noć
ukoliko dete ima epi napade ili slično, brine o detetu. Užasno je naporno, ali
dovodi i do toga da se veliki broj i roditelja i dece u stvari zaključa u
četiri zida, ne socijalizuje se, ili bude isključeno iz društva. Ipak, najčešće
ljudi ovim roditeljima, i očevima i majkama, govore da im se dive jer su hrabri,jaki
i sposobni. Niko od njih nije to birao. Niko od njih nije rođen kao hrabar, jak
ili sposoban. Svi oni su samo stavljeni u situaciju da niko drugi neće, a oni
iz ljubavi prema svom detetu moraju. Često ostavljeni od svih, oni se nikad ne
umaraju i svakog jutra crpe iz sebe još snage da bi pomogli svom detetu. Zakon
koji po drugi put predlažemo Narodnoj skupštini, Roditelj Negovatelj, bio bi
spas za ove ljude. Bio bi blagoslov, prva pružena ruka, prvo "niste
sami"!
Naš nacrt zakona podrazumeva da
jedan od roditelja dobije nadoknadu u visini minimalne republičke plate i da,
naravno, time ne izgubi nijednu drugu uslugu, ili finansijsku pomoć, ili
podršku koju sada koristi ili će koristiti. Ovo bi bila prva vrsta podrške
roditeljima, koja postoji u svim državama u regionu. Volim da mislim da će,
kada se donese, ovaj zakon biti samo početak i da ćemo onda moći da razgovaramo
i o psihološkoj podršci porodicama da se ne raspadnu, i o Registru dece sa
smetnjama i invaliditetom; i o
nedostatku ličnih pratilaca, boravaka, pedagoških asistenata, socijalnih
preduzeća, bolje inkluzije; o nedostatku defektologa, dečijih psihologa; o stanovanju
uz podršku… i o mnogim drugim stvarima od kojih neke i postoje, ali su često
mrtvo slovo na papiru.
Retko koga zanimaju ove teme, a od
životne su važnosti I, pre svega, predstavljaju osnovna ljudska prava koja su,
ne dajući im se podrška, ovoj deci i njihovim roditeljima oduzeta. Osim što sam
političar, i ja sam majka autističnog dečaka i savršeno dobro razumem kroz šta
prolaze roditelji dece sa smetnjama od prvog dana. Od zatvorenih vrata, do
zatvorenih vrata prošla sam isto. Prvi razlozi mog ulaska u politiku su upravo
ove teme. Znam da su ovi roditelji umorni i na izmaku snage, ali želim da im
poručim da moramo izdržati. I moj sin je eto, napunio već 20 godina. Bilo je
vrlo teško bez kvalitetne sistemske podrške. A toliko je male dece koja će moći,
uz sistemsku podršku koju im zalaganjem i neodustajanjem možemo obezbediti, da
bolje napreduju, a da njihovi roditelji prođu bar za nijansu lakšim putem nego
što smo svi mi.
BRANISLAVA DEDIĆ, majka dečaka sa posebnim potrebama
Roditeljima dece sa razvojnim
poteškoćama je izuzetno teško bez finansijske pomoći države. Godinama čekamo na
Zakon Roditelj-Negovatelj i nadamo se da će neko konačno imati sluha za naše probleme.A
najveći je što jedan roditelj nije u mogućnosti da radi već mora da brine i
neguje svoje dete 24h svaki dan. Kažem dete, jer oni su deca zauvek. Moj sin Miki
ne može sam da brine o sebi, nije sposoban da se obuče, jede, okupa ili ode u
toalet. Nikada nije sam bio napolju, a ni u kući. Uvek mora neko da je pored
njega. Ne samo da on neće nikada nigde raditi, odnosno biti zaposlen, nego ni
ja ne mogu nigde da radim. Vodim računa o njemu i pomažem mu u najosnovnijim
radnjama.
Pogrešna terapija koja je prošle
godine bila uvedena za Mikija, napravila je ozbiljne posledice te smo uvek po
dvoje bili uz njega držeći ga kada je imao napade a to je bilo i po ceo
dan.
Zaista je potrebno da se roditeljima
omogući taj minimalac koji bi bio dodeljen onome ko je uz dete 24h svakodnevno.
Umorili smo se od pokušaja da nas neko vidi i razume. Pitamo se kakvi su to
ljudi i šta im je to preče od brige za najugroženije. Od brige za one koji ne
mogu samostalno da žive bez pomoći drugih lica.
Briga o najugroženijima je dužnost države.
Dužnost i obaveza zdravog razuma. A to, nažalost, do sada nije ostvareno. Kada smo o ovom predlogu organizovali razgovor u Skupštini, i pored širokog obaveštavanja, ni jedan novinar se nije pojavio. Nisu čak došli ni svi poslanici čije su centrale predlagači zakona.
Želimo da nas izjednače sa
hraniteljima koji uzimaju decu sa poteškoćama.
Uvek je bolje kada je dete u svojoj
biološkoj porodici koja mu pruža svu potrebnu pažnju i ljubav.