I HENIKEPIRANA DECA SU NAŠA DECA!
Predlog Zakona RODITELJ-NEGOVATELJ prilično dugo se "krčka" u skupštinskoj "kuhinji", dok se brojne porodice u Srbiji, prepuštene sebi, snalaze ili ne snalaze, da bi negovale svoju hendikepiranu decu. Dešava se, u nemogućnosti da reše problem, da jedan od roditelja žrtvuje svoju uspešnu profesionalnu karijeru i posveti se negovanju deteta, jer društvo do sada nije pokazalo razumevanje i senzibilitet za ovakve situacije. A moralo bi!
Preko 150 hiljada ljudi potpisalo je peticiju podrške, ali to, izgleda, nadležnima još nije dovoljno da se zakon uzme u razmatranje!?
Usvajanjem ovog zakona omogućila bi se ravnopravnost izmedju roditelja zdrave dece i onih čija deca imaju potrebu za svakodnevnim lečenjem i 24-časovnom negom.
Iako još ne postoji registar osoba sa posebnim potrebama, procenjuje se da ih ima nešto oko 3.500, što za budžet nije veliko opterećenje, jer se predvdja naknada na nivou minimalne zarade u Srbiji.
Ovo
nije politička, a još manje partijska tema i prilika je da se oko toga
ujedinimo, jer niko ne zna sta ga, ili njegove najbliže, može pogoditi.
Zato je veoma važno da se ovom zakonu pruži što veća podrška da se uvrsti u dnevni red Skpštine.
I DA SE ŠTO PRE USVOJI!
Kakva su iskustva i kako uspevaju da se izbore sa teškim životom, govore roditelji dece kojima je pomoc države i društva veoma potrebna.
IRENA ZIVKOVIC, narodna poslanica, majka deteta sa autizmom
Preko deceniju roditelji dece sa smetnjama mole i vape da im država pruži ruku, da stane u njihovu zaštitu, da obezbedi minimum dostojanstva u njihovim, verujte, preteškim životima, ali ih retko ko čuje. U većini mesta u Srbiji nema ni osnovne podrške, ni ličnih pratilaca ni dnevnih boravaka ni asistenata, a u većini mesta u kojima ima bar neke podrške je to nedovoljno kvalitetno sprovedeno. Kada dete ima neku od većih smetnji, to se odražava na celu porodicu, svakom članu te porodice se potpuno promeni život. U preko 80% dođe do raspada porodice i najčešće majka ostane sama sa detetom. Ta majka najčešće nema mogućnosti da ima stalni radni odnos, jer dete zahteva celodnevni nadzor i brigu, a one koje uz pomoć šire porodice uspeju da imaju zaposlenje ponovo pravo sa posla po celi dan, često i noć ukoliko dete ima epi napade ili slično, brine o detetu. Užasno je naporno, ali dovodi i do toga da se veliki broj i roditelja i dece u stvari zaključa u četiri zida, ne socijalizuje se, ili bude isključeno iz društva. Ipak, najčešće ljudi ovim roditeljima, i očevima i majkama, govore da im se dive jer su hrabri,jaki i sposobni. Niko od njih nije to birao. Niko od njih nije rođen kao hrabar, jak ili sposoban. Svi oni su samo stavljeni u situaciju da niko drugi neće, a oni iz ljubavi prema svom detetu moraju. Često ostavljeni od svih, oni se nikad ne umaraju i svakog jutra crpe iz sebe još snage da bi pomogli svom detetu. Zakon koji po drugi put predlažemo Narodnoj skupštini, Roditelj Negovatelj, bio bi spas za ove ljude. Bio bi blagoslov, prva pružena ruka, prvo "niste sami"!
Naš nacrt zakona podrazumeva da jedan od roditelja dobije nadoknadu u visini minimalne republičke plate i da, naravno, time ne izgubi nijednu drugu uslugu, ili finansijsku pomoć, ili podršku koju sada koristi ili će koristiti. Ovo bi bila prva vrsta podrške roditeljima, koja postoji u svim državama u regionu. Volim da mislim da će, kada se donese, ovaj zakon biti samo početak i da ćemo onda moći da razgovaramo i o psihološkoj podršci porodicama da se ne raspadnu, i o Registru dece sa smetnjama i invaliditetom; i o nedostatku ličnih pratilaca, boravaka, pedagoških asistenata, socijalnih preduzeća, bolje inkluzije; o nedostatku defektologa, dečijih psihologa; o stanovanju uz podršku… i o mnogim drugim stvarima od kojih neke i postoje, ali su često mrtvo slovo na papiru.
Retko koga zanimaju ove teme, a od životne su važnosti I, pre svega, predstavljaju osnovna ljudska prava koja su, ne dajući im se podrška, ovoj deci i njihovim roditeljima oduzeta. Osim što sam političar, i ja sam majka autističnog dečaka i savršeno dobro razumem kroz šta prolaze roditelji dece sa smetnjama od prvog dana. Od zatvorenih vrata, do zatvorenih vrata prošla sam isto. Prvi razlozi mog ulaska u politiku su upravo ove teme. Znam da su ovi roditelji umorni i na izmaku snage, ali želim da im poručim da moramo izdržati. I moj sin je eto, napunio već 20 godina. Bilo je vrlo teško bez kvalitetne sistemske podrške. A toliko je male dece koja će moći, uz sistemsku podršku koju im zalaganjem i neodustajanjem možemo obezbediti, da bolje napreduju, a da njihovi roditelji prođu bar za nijansu lakšim putem nego što smo svi mi.
BRANISLAVA DEDIĆ, majka dečaka sa posebnim potrebama
Roditeljima dece sa razvojnim
poteškoćama je izuzetno teško bez finansijske pomoći države. Godinama čekamo na
Zakon Roditelj-Negovatelj i nadamo se da će neko konačno imati sluha za naše probleme.A
najveći je što jedan roditelj nije u mogućnosti da radi već mora da brine i
neguje svoje dete 24h svaki dan. Kažem dete, jer oni su deca zauvek. Moj sin Miki
ne može sam da brine o sebi, nije sposoban da se obuče, jede, okupa ili ode u
toalet. Nikada nije sam bio napolju, a ni u kući. Uvek mora neko da je pored
njega. Ne samo da on neće nikada nigde raditi, odnosno biti zaposlen, nego ni
ja ne mogu nigde da radim. Vodim računa o njemu i pomažem mu u najosnovnijim
radnjama.
Pogrešna terapija koja je prošle godine bila uvedena za Mikija, napravila je ozbiljne posledice te smo uvek po dvoje bili uz njega držeći ga kada je imao napade a to je bilo i po ceo dan.
Zaista je potrebno da se roditeljima omogući taj minimalac koji bi bio dodeljen onome ko je uz dete 24h svakodnevno. Umorili smo se od pokušaja da nas neko vidi i razume. Pitamo se kakvi su to ljudi i šta im je to preče od brige za najugroženije. Od brige za one koji ne mogu samostalno da žive bez pomoći drugih lica.
Briga o najugroženijima je dužnost države.
Dužnost i obaveza zdravog razuma. A to, nažalost, do sada nije ostvareno. Kada smo o ovom predlogu organizovali razgovor u Skupštini, i pored širokog obaveštavanja, ni jedan novinar se nije pojavio. Nisu čak došli ni svi poslanici čije su centrale predlagači zakona.
Želimo da nas izjednače sa hraniteljima koji uzimaju decu sa poteškoćama.
Uvek je bolje kada je dete u svojoj biološkoj porodici koja mu pruža svu potrebnu pažnju i ljubav.
